Alasan Kita Berjalan dan Mereka Melompat

Apa itu ASD?
Menurut definisi, Gangguan Spektrum Autisme (ASD) mengacu pada gangguan perkembangan saraf yang ditandai dengan kesulitan dengan komunikasi sosial dan interaksi sosial dan pola terbatas dan berulang dalam berperilaku, minat, dan aktivitas (American Psychological Association, 2021). Namun, di luar definisi klinisnya, ASD lebih dari sekadar kesulitan yang dijelaskan di atas. Apa yang kurang adalah satu sisi dari gangguan tersebut, tetapi dari banyak laporan individu dengan ASD, sebagian besar telah digambarkan sebagai pengalaman yang luar biasa. Mari kita tingkatkan kesadaran akan keindahan ASD. Selama beberapa menit mari kita pikirkan hal-hal yang dimiliki oleh penderita ASD yang mungkin tidak kita miliki. Jangan biarkan definisi kami tentang “normal” membatasi definisi mereka tentang normal. Mari kita tidak melihat perbedaan mereka sebagai ketidaknyamanan tetapi lebih sebagai kesempatan untuk melihat dunia secara berbeda.
JADI, BAGAIMANA SEBENARNYA ORANG DENGAN AUTISME MEMANDANG DUNIA? KAMI, HANYA KAMI, YANG PERNAH TAHU JAWABANNYA! TERKADANG SAYA BENAR-BENAR MENGASIHANI ANDA KARENA TIDAK DAPAT MELIHAT KEINDAHAN DUNIA DENGAN CARA YANG SAMA SEPERTI KITA. SUNGGUH, VISI KITA TENTANG DUNIA BISA LUAR BIASA, SUNGGUH LUAR BIASA…” – NAOKI HIGASHIDA (PENULIS THE REASON I JUMP)
Mengapa ASD merupakan Spektrum?
JIKA ANDA PERNAH BERTEMU DENGAN SATU ORANG DENGAN AUTISME, ANDA TELAH BERTEMU DENGAN SATU ORANG DENGAN AUTISME.” – DRSTEPHEN MARK SHORE
Kutipan di atas menjelaskan alasan di balik ‘spektrum’ dalam Gangguan Spektrum Autisme. Setiap orang dengan gangguan tersebut menunjukkan perilaku, fungsi, kekuatan, kelemahan, dan karakteristik keseluruhan yang berbeda. Sementara ASD dikategorikan ke dalam tiga tingkat dukungan yang dibutuhkan- 1. Memerlukan Dukungan, 2. Memerlukan Dukungan Substansial, dan 3. Memerlukan Dukungan Sangat Substansial – ada banyak gejala yang tumpang tindih di seluruh level selama sebagian besar diagnosis. Ide spektrum memungkinkan ruang untuk individualitas dalam diagnosis karena tidak ada dua kasus yang sama. Spektrum mendorong diagnosis untuk melihat kedua sisi mata uang, kelemahan pasien serta kekuatannya.
Karakteristik ASD pada Dewasa (dalam bahasa netral atau positif)
TAPI SAAT SAYA MELOMPAT, PERASAAN SAYA SEPERTI MELAYANG KE LANGIT. SUNGGUH, DESAKANKU UNTUK DITELAN LANGIT SUDAH CUKUP MEMBUAT HATIKU BERGETAR. SAAT SAYA MELOMPAT, SAYA JUGA DAPAT MERASAKAN BAGIAN TUBUH SAYA DENGAN SANGAT BAIK — KAKI SAYA YANG MELOMPAT-LOMPAT DAN TANGAN SAYA YANG BERTEPUK TANGAN — DAN ITU MEMBUAT SAYA MERASA SANGAT, SANGAT BAIK. ” – NAOKI HIGASHIDA (PENULIS THE REASON I JUMP)
Berikut adalah beberapa karakteristik yang disajikan oleh individu yang hidup dengan ASD:
- Kamu dapat mengandalkan mereka untuk jujur kepadamu
- Hal-hal sepele seperti siapa yang lebih gemuk? Atau lebih kaya? Tidak diperdulikan kebanyakan penderita ASD, mereka jarang menilai.
- Mereka sangat memperhatikan detail
- Proses pemikiran unik mereka membuka banyak pintu dalam inovasi
- Mereka sangat kreatif
- Mereka tangguh – kualitas yang diperlukan dalam masyarakat tempat kita tinggal
Stigma terkait ASD
INDIVIDU DENGAN ASD ITU AGRESIF
Stigma yang sangat sering didengar mengenai ASD adalah perilaku agresif. kebanyakan orang mengasosiasikan oranng yang memiliki autisme selalu kesulitan dengan perilaku agresif atau yang sering dinamakan oleh orang-orang sebagai tantrum. Survey dari tahun 2010 menyatakan bahwa 68% anak-anak dengan ASD menunjukkan sikap agresif pada pengasuh, dan 49% ditunjukkan pada orang selain pengasuh. Meski data menunjukkan adanya perilaku agresif pada anak ASD, agresi BUKANLAH gejala dari autisme dan tidak semua orang yang terdiagnosa ASD itu agresif.
Perilaku ini dapat bertumpang tindih dengan individu ASD yang mengalami kecemasan tinggi dan masalah atensi. Alasan perilaku agresi tidak begitu jelas, tetapi ada kemungkinan perilaku ini terjadi karena ada faktor biologis, dan beberapa individu dengan ASD melakukannya karena kesulitan pada keterampilan sosial dan komunikasinya. Seperti yang sudah dibahas di atas, orang dengan ASD diciri-cirikan dengan kesulitan berkomunikasi dan berinteraksi sosial, hal ini dapat berkontribusi pada terbentuknya frustrasi dan kecemasan yang bisa berujung pada agresi.
INDIVIDU DENGAN ASD TIDAK BISA MERASAKAN EMOSI ATAU MENGENALINYA
Beberapa orang bisa saja menyatakan bahwa individu dengan ASD tidak bisa mengekspresikan perasaannya, tidak bisa membaca emosi orang lain, atau bahkan kurang berempati dan bersimpati. Kesulitan ini tidak dialami oleh semua orang dalam spekturm autisme. Individu dengan ASD mungkin kesulitan mengenali emosi, menunjukkan emosi, dan memahami emosi orang lain, tetapi ini sangat beragam di tiap individu. Banyak individu autistik yang mengalami alexithymia, yang berarti mereka tidak memiliki kemampuan mengenali dan melabel emosi yang mereka rasakan, dan juga kesulitan mengekspresikan empati. Tetapi, individu dengan ASD yang tidak mengalami kondisi ini mempunyai kemampuan yang lebih baik dalam mengekspresikan empati. Meski telah dinyatakan individu dengan ASD memiliki kesulitan menunjukkan dan memahami emosi, bukan berarti mereka tidak bisa melakukannya dan mempelajari keterampilan tersebut. Sangat dianjurkan untuk mengajarkan anak dengan autisme mengenai emosi sedari kecil melalui interaksi sehari-hari untuk meningkatkan kemampuannya dalam mengekspresikan dan merespok emosi.
Beberapa strategi yang dapat dilakukan untuk mengajarkan anak dengan ASD mengenai emosi adalah:
- Memberi label emosi pada situasi sehari-hari (membaca buku, menonton video, mengunjungi seseorang, dan lain-lain)
- Merespon emosi anak
- Mengambil atensi anak
- Menggunakan kartu emosi
- Role playing
ORANG TUA YANG MEMILIKI ANAK DENGAN ASD KESULITAN MENDIDIK ANAKNYA
Anak dengan ASD biasanya menunjukkan gerakan motorik yang berulang sebagai salah satu gejalanya. Gerakan tersebut dinamakan stimming. Stimming pada individu dengan autisme dapat mengganggu aktivitas kesehariannta dan bisa mencegah mereka dalam proses belajar, dan juga bisa menganggu interaksi sosial. Gejala ini dapat disebabkan oleh stimulasi berlebih (overstimulation), stimulasi yang kurang (understimulation), mengurangi rasa sakit, mengelola emosi, atau regulasi diri. Karena hal tersebut, anak dengan autisme tidak dapat menahan gerakan tersebut terjadi pada situasi yang tak terduga. Beberapa orang bisa berpikir bahwa perilaku tersebut, yang kadang menganggu, merupakan hasil dari kurangnya kontrol dari orang tua. Stiga ini dapat mempengaruhi orang tua secara negatif. Mereka dapat merasa dinilai, terisolasi dan dikucilkan oleh masyarakat. Meski stimming dapat dikurangi dengan bantuan terapi atau intervensi lainnya, kadang gerakan berulang ini merupakan cara anak berkomunikasi. Sehingga sebagai pengamat kita tidak boleh menilai dengan cepat ketika melihat anak dengan ASD melakukan stimming di publik.
Sekarang ini, semakin banyak orang memiliki pengetahuan akan ASD dan seberapa beragamnya gangguan ini di tiap individu. Artikel ini berguna sebagai pengingat untuk orang-orang kalau menunjukkan dukugan dan kebaikan seharusnya datang secara natural sebagai manusia. Kita dapat menunjukkan dukungan atau compassion kepada individu dengan ASD dan keluarganya dengan meningkatkan kesadaran akan kebenaran mengenai ASD. Bantu mereka untuk merubah stigma gangguan ini dengan menjelaskan kepada orang-orang yang belum tahu apa itu ASD. Kita juga dapat memulai dengan menerima dan memahami perspektif individu dengan ASD akan kehidupan yang berbeda dengan kita. Melupakan stigma yang melekat merupakan suatu proses yang dapat memberikan dampak yang luar biasa pada orang-orang yang menjadi target stigma.
‘The Reason We Walk and They Jump’
What is ASD?
By definition, Autism Spectrum Disorder or (ASD) refers to a neurodevelopment disorder that is characterized by difficulties with social communication and social interaction and restricted and repetitive patterns in behaviors, interests, and activities(American Psychological Association,2021). However, beyond its clinical definition, ASD is much more than the difficulties described above. What it lacks is one side of the disorder, but from the many accounts of those living with ASD it has been described as an extraordinary experience, for the most part. Let’s raise awareness of the beauty of ASD. For a few minutes let’s think of the things that those living with ASD have which we might not. Let’s not have our definition of “normal” constrain their definition of normal. Let’s not look at their differences as an inconvenience but rather an opportunity to look at the world differently.
SO HOW DO PEOPLE WITH AUTISM SEE THE WORLD, EXACTLY? WE, ONLY WE, CAN EVER KNOW THE ANSWER TO THAT ONE! SOMETIMES I ACTUALLY PITY YOU FOR NOT BEING ABLE TO SEE THE BEAUTY OF THE WORLD IN THE SAME WAY WE DO. REALLY, OUR VISION OF THE WORLD CAN BE INCREDIBLE, JUST INCREDIBLE … – NAOKI HIGASHIDA (AUTHOR OF THE REASON I JUMP)
Why is ASD a Spectrum?
IF YOU’VE MET ONE PERSON WITH AUTISM, YOU’VE MET ONE PERSON WITH AUTISM.” – DRSTEPHEN MARK SHORE
The said quote above explains the reason behind ‘spectrum’ in Autism Spectrum Disorder. Each person with the disorder exhibits different behaviors, functionality, strengths, weaknesses and overall characteristics. While ASD is categorised into three levels of support needed – 1.Requiring Support, 2. Requiring Substantial Support, and 3.Requiring Very Substantial Support – there are many overlapping symptoms across the levels during most diagnosis. The idea of a spectrum allows room for individuality in diagnosis as no two cases are ever alike. The spectrum encourages diagnosis to look at both sides of the coin, the patient’s weaknesses as well strengths.
Characteristics of ASD in Adults (in neutral or positive language)
BUT WHEN I’M JUMPING, IT’S AS IF MY FEELINGS ARE GOING UPWARD TO THE SKY. REALLY, MY URGE TO BE SWALLOWED UP BY THE SKY IS ENOUGH TO MAKE MY HEART QUIVER. WHEN I’M JUMPING, I CAN FEEL MY BODY PARTS REALLY WELL, TOO—MY BOUNDING LEGS AND MY CLAPPING HANDS—AND THAT MAKES ME FEEL SO, SO GOOD.” – NAOKI HIGASHIDA (AUTHOR OF THE REASON I JUMP)
The following are some of the characteristics presented by individuals living with ASD:
- You can count on them to be honest with you
- Trivial matters such as who’s fatter? Or more wealthy? Does not concern most who have ASD, they rarely judge.
- They pay great attention to detail
- Their unique thought processes opens many doors in innovation
- They are incredibly creative
- They are resilient- a necessary quality in the society we live in
Stigma around ASD
PEOPLE WITH ASD ARE AGGRESSIVE
The most common stigma that surrounds people with ASD is aggressive behavior. Most people associate having autism means a constant struggle with aggressive behavior or commonly people label it as tantrums. A survey from 2010, stated that 68% children with ASD demonstrated aggression towards caregivers, and 49% acted towards non-caregiver. However, aggression is NOT a symptom of autism and not all people diagnosed with ASD are aggressive. This type of behavior may overlap with ASD patients who experience extreme anxiety and attention deficit issues. The underlying factor of this behavior is not clear. There is a possibility that aggression of people with ASD came from biological factors, and some may be caused by their social and communication difficulties. As stated before, people with ASD are characterized by difficulties with communication and social interaction, this may contribute to the development of extreme frustration and anxiety that could lead to aggressive behavior
PEOPLE WITH ASD CAN’T FEEL EMOTION OR RECOGNIZE ONE
Some might say people with ASD can’t express their true feelings, they can’t read other’s emotions, lacking in empathy and/or sympathy. These types of challenges are not experienced by everyone in the spectrum. Autistic individuals may find it hard to recognize emotions, show their emotions, and understand others’ emotions, but these vary between individuals. Many people with ASD experience alexithymia, which means they don’t have the ability to recognize and label the emotion that they are feeling, and also have a harder time expressing empathy. However, individuals with autism who don’t have this condition are better in showing empathy. Even though it is said that people with ASD would have difficulties in expressing and understanding emotions, that doesn’t mean they can’t learn the skill. It is encouraged to teach autistic children since young about emotions through everyday interaction to improve their ability to express and respond to emotions.
Some strategies that you can try teaching autistic children about emotion are:
- Label emotions in natural contexts (reading books, watching videos, visiting someone, etc.)
- Respond to child’s emotions
- Get child’s attention
- Use emotion cards
- Role playing
PARENTS WITH ASD CHILDREN HAVE DIFFICULTIES EDUCATING THEIR CHILDREN
Children with ASD usually show repetitive motor movements as one of their symptoms. Those movements are called stimming. Stimming in autistic individuals would interfere in their daily activities and may prevent them in the learning process, and may also disturb social situations. This symptom can be caused by overstimulation, understimulation, pain reduction, management of emotions, or self-regulation. Because of these, autistic children can’t help it if the behavior came in an unexpected situation. Some people may think that this movement, that can be disruptive at times, is a result of the lack of control from the parents. This particular stigma may affect parents negatively. They may feel isolated and excluded from the society. Even though stimming can be reduced with the help of therapy or other interventions, sometimes this type of repetitive movement is a way for the child to communicate. So, it would be proper for us, as bystanders, to not judge so quickly when we see an autistic child doing stimming in public.
Nowadays, more people have become much more aware of ASD and how diverse the disorder is in each individual. This article is to remind everyone that showing support and kindness should come naturally to human beings. We can show our support and compassion towards people with ASD and their families by raising awareness of what ASD truly is. Help them de-stigmatize this disorder by explaining to others who are not yet educated about ASD. We can also start by accepting and understanding the different perspectives that autistic individuals have when looking at life. Unlearning stigma is a process that may have a great impact on those who are affected by the stigma.
Sumber:
- Kinnear, S., Link, B., Ballan, M., Fischbach, R. (2016). Understanding the Experience of Stigma for Parents of Children with Autism Spectrum Disorder and the Role Stigma Plays in Families’ Lives. J Autism Dev Disord, 46, 942-953.
- https://www.apa.org. “Autism and Autism Spectrum Disorders.” Accessed April 25, 2021. https://www.apa.org/topics/autism-spectrum-disorder.
- The Spectrum. “Autism Signs and Characteristics Checklist for Adults.” Accessed April 25, 2021. https://thespectrum.org.au/autism-diagnosis/checklist-adults/.
- “Making Sense of the Three Levels of Autism.” Verywell Health. Accessed April 25, 2021. https://www.verywellhealth.com/what-are-the-three-levels-of-autism-260233.
- “Top 10 Traits to Appreciate in People With Autism.” Verywell Health. Accessed April 25, 2021. https://www.verywellhealth.com/top-terrific-traits-of-autistic-people-260321.
- “Why Is ASD Often Associated with Aggressive Behavior?,” August 8, 2017. https://www.appliedbehavioranalysisedu.org/why-is-asd-often-associated-with-aggressive-behavior/.
- “How Autism May Affect Sympathy and Empathy.” Verywell Health. Accessed April 25, 2021. https://www.verywellhealth.com/do-people-with-autism-lack-empathy-259887.
- Raising Children Network. “Emotional Development in Autistic Children.” Accessed April 25, 2021. https://raisingchildren.net.au/autism/development/social-emotional-development/emotional-development-asd.
- Parent, Karen Wang is a Friendship Circle, and a contributing author to the anthology “My Baby Rides the Short Bus: The Unabashedly Human Experience of Raising Kids With Disabilities.”. “Autism and Stimming.” Child Mind Institute. Accessed April 26, 2021. https://childmind.org/article/autism-and-stimming/.
- Ditulis oleh: Drishna Mirchandani & Fauzia Ramadhani Diedit oleh: Sasya Natasanthi